بیماران و مراقبان

روند طی دهه گذشته توانایی آمریکایی ها برای تنظیم برنامه های تلویزیونی واقعی مورد علاقه خود و رای دادن به اینکه چه کسی باید به دور بعدی راه یابد، بوده است.

با این حال، جدیدترین روند این است که شما می‌توانید در مورد چیزی بسیار مهم‌تر تصمیم بگیرید: مؤسسه تحقیقاتی پیامدهای بیمار محور (PCORI) برای پاسخ به برخی از سؤالات مراقبت‌های بهداشتی که برای بیماران مهم‌تر است، کدام پیشنهادها را تأمین مالی کند.

اغلب اوقات، بیماران و مراقبان آنها در مورد گزینه های پیشگیری، تشخیص و درمان شرایط مختلف حدس می زنند. این سوالات باقی می مانند زیرا تحقیقات هنوز به آنها پاسخ نداده است. PCORI برای رسیدگی به این مشکل با تأمین مالی تحقیقات برای ارائه شواهد مورد نیاز به بیماران، مراقبان و پزشکان آنها برای تصمیم گیری که منعکس کننده ترجیحات آنها باشد، ایجاد شد.

دامنه سؤالاتی که باید از طریق تحقیقات با کیفیت بالا مورد بررسی قرار گیرند بی پایان است. PCORI صدها پیشنهاد تحقیقاتی را دریافت می‌کند، اما فقط به آنهایی کمک مالی می‌کند که به احتمال زیاد باعث بهبود عملکرد و نتایج بیمار می‌شوند.

PCORI یک رویکرد منحصر به فرد برای شناسایی این پروژه ها اتخاذ می کند - از بیماران و سایرین از سراسر جامعه مراقبت های بهداشتی می خواهد تا با دانشمندان در بررسی پیشنهادات همکاری کنند. PCORI این کار را از طریق یک سیستم برنامه باز انجام می دهد، سپس اعضای عمومی را برای خدمت در پانل های بررسی برنامه انتخاب و آموزش می دهد. این بازبینان تجربه ارزشمند و درک چالش‌هایی را که بیماران با آن روبرو هستند به ارمغان می‌آورند.

Sue Sheridan، مدیر مشارکت بیمار PCORI، می گوید: «ادغام شور و شوق و تجربه باورنکردنی بیماران و مراقبان در انتخاب پروژه های تحقیقاتی، پایه و اساس تولید اطلاعاتی است که همه ما می توانیم از آن برای تصمیم گیری استفاده کنیم.

بیماران PCORI و سایر بازبینان ذینفعان یک بررسی آنلاین از حداکثر 10 پیشنهاد انجام می دهند. آنها سپس با داوران علمی ملاقات می کنند تا توصیه هایی در مورد اینکه کدام پیشنهادها باید تامین شود. PCORI بر اساس ورودی خود تصمیمات نهایی را می گیرد.

"این یک تجربه ارزشمند بود." کریستال براون تاتوم، یک مدافع بیمار در هیوستون، تگزاس، که اخیراً به عنوان داور شرکت کرده است، گفت. "همه در پانل می خواستند افکار من را بشنوند. آنها از چیزی که بیماران به پانل آورده بودند قدردانی کردند.»

PCORI امیدوار است که جامعه ای متنوع از بازبینان ایجاد کند که می توانند به شناسایی پروژه های بیمار محور که احتمالاً شواهد مفید و واقعی را ارائه می دهند کمک کنند.

کیم بیلی، مدیر تحقیقات خانواده های ایالات متحده آمریکا، یک سازمان حمایت از بیمار مستقر در واشنگتن، در مورد تجربه بازبینی خود گفت: "نکته مهم در مورد PCORI این است که آنها آموزش می دهند، و این واقعا برای من مفید بود." "این باعث شد که احساس کنم به روند بررسی آماده شده ام."

اگر می‌خواهید به شکل‌دهی آینده تحقیقاتی که برای کمک به بیماران در تصمیم‌گیری بهتر مراقبت‌های بهداشتی طراحی شده است کمک کنید، برای اطلاعات بیشتر در مورد نحوه درخواست برای بازبینی، از وب‌سایت PCORI، pcori.org دیدن کنید.